در آستانه روز جهانی «بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» در مورد این بیماری‌ها بیشتر بدانیم
دیواری در برابر بیماری‌های خاص
وقتی صحبت از «بیماری‌های خاص» یا «صعب‌العلاج» می شود، اغلب ذهن‌ها به سمت واژه‌هایی سنگین و نگران‌کننده می‌رود. بیماری‌هایی که شاید درمان قطعی برای آنها وجود نداشته باشد، طول درمان‌شان فرساینده است یا هزینه‌های زیادش، جسم و روان بیمار و خانواده‌اش را درگیر می‌کند. اما واقعا بیماری خاص به چه معناست؟
چه تفاوتی میان یک بیماری مزمن با یک بیماری خاص وجود دارد؟ و مهم‌تر از آن، آیا می‌توان با اصلاح سبک زندگی و ارتقای آگاهی عمومی، جلوی بسیاری از این بیماری‌ها را گرفت؟ در ادبیات پزشکی و قوانین سلامت، بیماری خاص به شرایطی گفته می‌شود که نیازمند درمان‌های پیچیده، مراقبت‌های طولانی‌مدت، داروهای خاص یا تجهیزات پزشکی تخصصی است. در ایران، برخی از این بیماری‌ها تحت عنوان رسمی «بیماری‌های خاص» از سوی وزارت بهداشت معرفی شده‌اند که ازجمله آنها می‌توان به موارد زیر اشاره کرد.
تالاسمی ماژور
هموفیلی و اختلالات انعقادی شدید
بیماران دیالیزی (نارسایی کلیه پیشرفته)
بیماری‌های نقص ایمنی اولیه و ثانویه
بیماری EB یا اپیدرمولیز بولوزا (پروانه‌ای)
ام‌اس (مولتیپل اسکلروزیس)
برخی سرطان‌ها در مراحل پیشرفته
وجه اشتراک این بیماری‌ها، بار سنگین روانی، اجتماعی و اقتصادی آنهاست. بیماران خاص معمولا تا پایان عمر نیازمند مراقبت پزشکی مستمر هستند و در بسیاری از موارد، کیفیت زندگی‌شان تحت تأثیر قرار می‌گیرد. به همین دلیل، نظام سلامت و بیمه‌ها معمولا حمایت‌های مالی و خدماتی ویژه‌ای برای این بیماران در نظر می‌گیرند.
بیماری‌های خاص قابل پیشگیری هستند؟
سوال اینجاست که آیا همه بیماری‌های خاص قابل پیشگیری هستند؟ و پاسخ کوتاه این است؛ نه همه، اما بسیاری از آنها قابل پیشگیری یا کنترل‌پذیرند.برخی بیماری‌ها منشأ ژنتیکی دارند؛ مانند تالاسمی یا هموفیلی. دراین موارد، آگاهی پیش از ازدواج، انجام آزمایش‌های ساده خون،مشاوره ژنتیک ودربرخی موارد،آزمایش‌های ژنتیکی پیش ازتولد(PGD)می‌توانند در جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا، نقش حیاتی داشته باشند. برنامه‌های ملی غربالگری تالاسمی که سال‌هاست درایران اجرا می‌شود، نمونه موفقی از پیشگیری ژنتیکی است که توانسته تولد هزاران کودک مبتلا را کاهش دهد. در مقابل، گروهی از بیماری‌ها، مانند بیماری‌های قلبی، سرطان‌ها، دیابت نوع ۲، بیماری‌های مزمن کلیوی یا برخی اختلالات ایمنی، به‌شدت با سبک زندگی و محیط زندگی در ارتباطند. تغذیه ناسالم، کم‌تحرکی، استرس مزمن،مصرف دخانیات، آلودگی هوا وچاقی ازعوامل خطر اصلی این بیماری‌ها هستند. در اینجا، پیشگیری نه‌تنها ممکن است، بلکه بسیار مؤثرتر و کم‌هزینه‌تر از درمان خواهد بود.
راه‌های مؤثر پیشگیری
برای پیشگیری از بیماری‌های خاص یا کاهش شدت آنها، اقدامات متعددی می‌توان انجام داد که بخشی به نظام سلامت و بخشی به رفتار فردی و خانوادگی مربوط می‌شود.
غربالگری و تشخیص زودهنگام: بسیاری از بیماری‌ها اگر در مراحل اولیه شناسایی شوند، کنترل‌پذیر خواهند بود. مراجعه منظم به پزشک، چکاپ سالانه، آزمایش‌های خونی، تصویربرداری‌ها و استفاده از برنامه‌های غربالگری (مثل پاپ‌اسمیر، ماموگرافی، آزمایش قند و چربی) از اصول ابتدایی اما حیاتی پیشگیری ثانویه هستند.
سبک زندگی سالم: تغذیه متعادل، مصرف بیشتر میوه،سبزیجات، غلات کامل،چربی‌های سالم و پرهیز ازغذاهای فرآوری‌‌شده نقش مهمی در سلامت عمومی دارد. ورزش روزانه، حتی به‌مدت ۳۰ دقیقه پیاده‌روی هم می‌تواند ریسک بسیاری از بیماری‌های مزمن را کاهش دهد.
پرهیز ازدخانیات و الکل: تأثیر مخرب این موادبر ریه، کبد، قلب، مغز و سیستم ایمنی، کاملا اثبات شده‌است. مصرف سیگار نه‌تنها خطر ابتلا به سرطان ریه را افزایش می‌دهد، بلکه با بسیاری از بیماری‌های قلبی ــ عروقی نیز در ارتباط مستقیم است.
مدیریت استرس و بهداشت روان: نادیده گرفتن سلامت روان می‌تواند باعث فرسودگی، افسردگی، اضطراب و حتی اختلالات جسمانی شود. رسیدگی به سلامت روانی، مشاوره درمانی، خواب کافی و مراقبه می‌تواند سطح ایمنی بدن را نیز تقویت کند.
واکسیناسیون هدفمند: بیماری‌هایی مانندهپاتیتB، HPV ومننژیت با واکسیناسیون قابل پیشگیری هستند.اهمیت این موضوع به‌ویژه در کودکان و بیماران با نقص ایمنی بسیار زیاد است.
در مجموع بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، تنها چالش فردی بیماران نیستند، بلکه مساله‌ای اجتماعی، اخلاقی و اقتصادی هستند. آموزش عمومی، شفاف‌سازی درباره ماهیت این بیماری‌ها، تقویت زیرساخت‌های سلامت پیشگیرانه و حمایت مادی و روانی از مبتلایان، وظیفه جامعه‌ای مسئول و سلامت‌محور است.ما باید یاد بگیریم که پیشگیری فقط توصیه‌ای پزشکی نیست، بلکه یک فرهنگ زندگی است.
دکتر نگار منصوری - پزشک عمومی
تالاسمی ماژور
هموفیلی و اختلالات انعقادی شدید
بیماران دیالیزی (نارسایی کلیه پیشرفته)
بیماری‌های نقص ایمنی اولیه و ثانویه
بیماری EB یا اپیدرمولیز بولوزا (پروانه‌ای)
ام‌اس (مولتیپل اسکلروزیس)
برخی سرطان‌ها در مراحل پیشرفته
وجه اشتراک این بیماری‌ها، بار سنگین روانی، اجتماعی و اقتصادی آنهاست. بیماران خاص معمولا تا پایان عمر نیازمند مراقبت پزشکی مستمر هستند و در بسیاری از موارد، کیفیت زندگی‌شان تحت تأثیر قرار می‌گیرد. به همین دلیل، نظام سلامت و بیمه‌ها معمولا حمایت‌های مالی و خدماتی ویژه‌ای برای این بیماران در نظر می‌گیرند.
بیماری‌های خاص قابل پیشگیری هستند؟
سوال اینجاست که آیا همه بیماری‌های خاص قابل پیشگیری هستند؟ و پاسخ کوتاه این است؛ نه همه، اما بسیاری از آنها قابل پیشگیری یا کنترل‌پذیرند.برخی بیماری‌ها منشأ ژنتیکی دارند؛ مانند تالاسمی یا هموفیلی. دراین موارد، آگاهی پیش از ازدواج، انجام آزمایش‌های ساده خون،مشاوره ژنتیک ودربرخی موارد،آزمایش‌های ژنتیکی پیش ازتولد(PGD)می‌توانند در جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا، نقش حیاتی داشته باشند. برنامه‌های ملی غربالگری تالاسمی که سال‌هاست درایران اجرا می‌شود، نمونه موفقی از پیشگیری ژنتیکی است که توانسته تولد هزاران کودک مبتلا را کاهش دهد. در مقابل، گروهی از بیماری‌ها، مانند بیماری‌های قلبی، سرطان‌ها، دیابت نوع ۲، بیماری‌های مزمن کلیوی یا برخی اختلالات ایمنی، به‌شدت با سبک زندگی و محیط زندگی در ارتباطند. تغذیه ناسالم، کم‌تحرکی، استرس مزمن،مصرف دخانیات، آلودگی هوا وچاقی ازعوامل خطر اصلی این بیماری‌ها هستند. در اینجا، پیشگیری نه‌تنها ممکن است، بلکه بسیار مؤثرتر و کم‌هزینه‌تر از درمان خواهد بود.
راه‌های مؤثر پیشگیری
برای پیشگیری از بیماری‌های خاص یا کاهش شدت آنها، اقدامات متعددی می‌توان انجام داد که بخشی به نظام سلامت و بخشی به رفتار فردی و خانوادگی مربوط می‌شود.
غربالگری و تشخیص زودهنگام: بسیاری از بیماری‌ها اگر در مراحل اولیه شناسایی شوند، کنترل‌پذیر خواهند بود. مراجعه منظم به پزشک، چکاپ سالانه، آزمایش‌های خونی، تصویربرداری‌ها و استفاده از برنامه‌های غربالگری (مثل پاپ‌اسمیر، ماموگرافی، آزمایش قند و چربی) از اصول ابتدایی اما حیاتی پیشگیری ثانویه هستند.
سبک زندگی سالم: تغذیه متعادل، مصرف بیشتر میوه،سبزیجات، غلات کامل،چربی‌های سالم و پرهیز ازغذاهای فرآوری‌‌شده نقش مهمی در سلامت عمومی دارد. ورزش روزانه، حتی به‌مدت ۳۰ دقیقه پیاده‌روی هم می‌تواند ریسک بسیاری از بیماری‌های مزمن را کاهش دهد.
پرهیز ازدخانیات و الکل: تأثیر مخرب این موادبر ریه، کبد، قلب، مغز و سیستم ایمنی، کاملا اثبات شده‌است. مصرف سیگار نه‌تنها خطر ابتلا به سرطان ریه را افزایش می‌دهد، بلکه با بسیاری از بیماری‌های قلبی ــ عروقی نیز در ارتباط مستقیم است.
مدیریت استرس و بهداشت روان: نادیده گرفتن سلامت روان می‌تواند باعث فرسودگی، افسردگی، اضطراب و حتی اختلالات جسمانی شود. رسیدگی به سلامت روانی، مشاوره درمانی، خواب کافی و مراقبه می‌تواند سطح ایمنی بدن را نیز تقویت کند.
واکسیناسیون هدفمند: بیماری‌هایی مانندهپاتیتB، HPV ومننژیت با واکسیناسیون قابل پیشگیری هستند.اهمیت این موضوع به‌ویژه در کودکان و بیماران با نقص ایمنی بسیار زیاد است.
در مجموع بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، تنها چالش فردی بیماران نیستند، بلکه مساله‌ای اجتماعی، اخلاقی و اقتصادی هستند. آموزش عمومی، شفاف‌سازی درباره ماهیت این بیماری‌ها، تقویت زیرساخت‌های سلامت پیشگیرانه و حمایت مادی و روانی از مبتلایان، وظیفه جامعه‌ای مسئول و سلامت‌محور است.ما باید یاد بگیریم که پیشگیری فقط توصیه‌ای پزشکی نیست، بلکه یک فرهنگ زندگی است.
دکتر نگار منصوری - پزشک عمومی