دکترها و جامعه پزشکی، درمانی برای بیماری شما ندارند، اگر هم دارند قطعی نیست؛مسیر طولانی ومقصدش نامعلوم است. این زندگی بچه‌هایی است که با بیماری‌های صعب‌العلاج دست‌وپنجه نرم می‌کنند. درواقع بیماری خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت ندارد، اصولا درمان مشخصی برای آن متصور نیست یا در صورت وجود بسیار سخت، طولانی و هزینه‌براست. امروز روز این بچه‌هاست و به همین مناسبت، سراغ روایت این خانواده‌ها و دیگر روایتگران رفتیم تا عمق مسائل‌شان را از دید خودشان ببینیم. 

به دنبال دانش با وجود بیماری
سال‌هاست این زن را می‌شناسم، گاهی در کارهای خانه کمک مادرم می‌کند. آشپزیش حرف ندارد، بوی آش‌رشته یا لازانیای داخل فرش که در خانه می‌پیچید حس می‌کردی زندگی جریان دارد. جوری شاداب و باطراوت بود که خیال می‌کردی چیزی در زندگی آزارش نمی‌دهد. چند باری بین کارهایش دیده بودم که کسی زنگ می‌زند به گوشیش. جواب می‌داد و می‌گفت: «باشه برات خوراکی می‌خرم و میارم شب.» اولش خیال می‌کردم که کودکی در خانه دارند. اما بعدها فهمیدم دو فرشته در خانه دارد. پسری نوجوان که فرشته سندرم داونی است و البته مبتلا به بیماری‌ای به‌نام «آرپی» که نابینای مطلق است و دختری جوان‌تر که او هم به قول خودش روشندل یا توان‌یاب است. 
اولین سؤالی که ذهنم را مشغول کرد درس و مدرسه این فرشته‌ها بود. مادر گفت: «دخترم (محدثه) دیپلم دارد. در مدرسه‌ای مختص نابینایان تحصیل کرده. معلمان و کادر مدرسه‌اش بسیار خوب بودند. سرویس رفت‌و‌آمد هم تسهیلاتی بود که خود مدرسه برای آنها فراهم کرد. پسرم (محمد) اما تا پایه هشتم بیشتر نتوانست درس بخواند. برایش تحمل فضای مدرسه مشکل بود.» بعدتر که با خود محدثه صحبت کردم به من گفت: «من با دوستان مدرسه‌ام هنوز در ارتباطم. خیلی از آنها حتی توانسته‌اند دانشگاه هم بروند و دانش‌آموخته شوند.» وقتی از او پرسیدم که چرا دانشگاه‌رفتن را انتخاب نکرده، به مشکل فضاسازی‌های شهری و رفت‌وآمد اشاره کرد. این‌که فضاسازی شهری برای نابینایان مناسب نیست. نصب سطوح هشداردهنده برجسته در کنار گذرهای عبور، اعلام زمان توقف وسایل‌نقلیه در طول مسیر و ایستگاه‌ها، نصب دستگاه‌های فروش بلیت به خط بریل و نیزدستگاه‌های چاپ بلیت صوتی حداقل امکاناتی است که باید در فضاسازی‌های حمل‌ونقل وسطح شهر برای روشندلان اعمال شود. وقتی با مادر دیگری که پسرسندرم داونی داشت گفت‌وگومی‌کردم،می‌گفت: آموزش در مدارس استثنایی خوب است اما بچه‌های سندرم داونی بچه‌هایی هستند که درکارهای عملی و فنی بسیار بهترعمل می‌کنند،اما شاید فقط دو مرکز فنی در کل تهران بزرگ برای این فرشته‌ها وجود داشته باشد. آنها در کفاشی، آرایشگری، نجاری، قالیبافی و...واقعا خوب عمل می‌کنند، اما بسترهایی برای آموزش این مهارت‌ها به آنها وجود‌ندارد. 

حمایت؛ آری یا خیر
درباره حمایت سازمان‌های دولتی یا مردم‌نهاد که از مادران می‌پرسیدم انگار بیشتر از قبل سر درددل‌شان باز می‌شد. می‌گفتند: بچه‌ها تحت حمایت بهزیستی هستند. ولی بهزیستی ماهانه چیزی حدود 500هزار تا یک‌میلیون تومان به هر نفر اختصاص می‌دهد که این مبلغ در مقابل هزینه‌هایی که زندگی این بچه‌ها دارد هیچ است. درست است که بیماری آنها درمان مشخصی ندارد، اما تجهیزات لازم برای ادامه زندگی‌شان و همین‌طور توان‌یابی که باید برای‌شان فراهم شود هزینه‌هایش سرسام‌آور است. مثلا محدثه که دختری مبتلا به بیماری آرپی بود آرزو داشت که گوینده شود و فن‌بیان کار می‌کرد. مادرش می‌گفت مدت‌هاست می‌خواهد دستگاه پرینتر داشته باشد که متن‌هایش را تبدیل به خط بریل کند، اما از پس هزینه‌اش برنمی‌آمدند، یا مادر پسری که فرشته سندرم داونی بود، از مشکلات گفتاردرمانی‌ها و توان‌یابی‌ها برای این فرشتگان می‌گفت، این‌که بهزیستی بسیار سخت و دیر وقت گفتاردرمانی به آنها می‌دهد، مثلا شاید برای 9 ماه آینده، و جلسات  آن‌هم محدود است. گفتاردرمانی‌ها و توان‌یابی‌های خصوصی هم بسیار هزینه‌بر است و تحت پوشش هیچ بیمه‌ای قرار نمی‌گیرد. مادر امیدوار و مقاوم دیگری را دیدم که پسری 21ساله مبتلا به بیماری سرطان داشت. اوهم ازهزینه‌های عجیب‌وغریب دارو‌ها و بیمارستان می‌گفت. می‌گفت: خیلی از داروهای مخصوص سرطان، تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیست. خیلی داروها تحریم هستند و ما این بین در کشاکش میان مشکلات شخصی خودمان و مشکلات اقتصادی و سیاسی، اوضاع سختی داریم. صدایش بغض‌آلود شد و لب ورچید: «کاش وقتی خدا به آدم همچین فرشته‌هایی میده، پولشم بده ... .»

کارآفرینی
معضلی که تقریباتمام خانواده‌ها سرآن اشتراک‌نظرداشتند،مساله کارآفرینی برای این فرشتگان بود.مادر مهرداد می‌گفت: فرزند من مبتلا به سندرم داون است و این فرشتگان تمرکزخوبی دارند. بچه من تا کلاس ششم بیشتر نتوانسته درس بخواند اما در کارهای عملی، نابغه است. مثلا یک‌بار به آرایشگاه رفته ودست آرایشگرراموقع مرتب‌کردن موهای پدرش مشاهده کرده و در خانه توانسته عین همان را اجرا کند.اگربستری فراهم شود که این بچه‌ها در مکانی سازمان‌یافته کار کنند، هم به اقتصاد کمک می‌شود و هم از آنها به‌عنوان نیروی کار می‌توان استفاده کرد. مثلا در تولیدی‌های خیاطی و کفاشی می‌شود از این فرشتگان استفاده کرد. یا مثلا دختری که نابینا بود کارهای زیادی را می‌توانست انجام بدهد. اما اصولا سازمان‌ها و ادارات و شرکت‌ها از پذیرفتن آنها معذورند. انگار هنوز جا نیفتاده که آنها فراتر از نابینایی‌شان توانایی‌هایی دارند. با پری‌ناز، مربی اوتیسمی که صحبت می‌کردم، معتقد بود بچه‌های اوتیسم در خیلی از مسائل نابغه هستند اما به‌خاطر عدم توانایی‌های ارتباطی که دارند از آنها استفاده نمی‌شود.  درصورتی‌که اگر از ظرفیت این فرشتگان بهره ببریم. هم به جامعه خودمان کمک شایانی کردیم هم آنها قطعا با وجود سختی‌های فراوان زندگی شاداب‌تری خواهند داشت و حس مفید بودن به آنها حس زندگی بیشتری خواهد‌داد.

ریحانه اوسطی - نوجوانه