پوستی شکننده‌تر از دل
در کشور ما، نوجوانانی که با بیماری نادر و دردناک اپیدرمولیز بولوزا یا همان ای‌بی زندگی می‌کنند، با مجموعه‌ای از کمبودها و چالش‌های جدی در حوزه درمان، آموزش، تفریح و حمایت اجتماعی روبه‌رو هستند.
این بیماران که به دلیل اختلال ژنتیکی، پوستی بسیار شکننده دارند و با کوچک‌ترین تماس، بدن‌شان دچار زخم و تاول می‌شود، نه‌تنها در دسترسی به پانسمان‌های تخصصی و مراکز درمانی جامع دچار مشکل هستند، بلکه اغلب از داشتن یک زندگی عادی و عزتمندانه نیز محرومند. امکانات تفریحی سازگار با شرایط جسمی این نوجوانان تقریبا وجود ندارد و بسیاری ازمدارس آمادگی لازم برای پذیرش آنها راندارند.ناآگاهی، ترس یاعدم آموزش کادرمدرسه باعث می‌شود دانش‌آموزان ای‌بی از حق تحصیل محروم شده یا شرایط سختی را در محیط آموزشی تجربه کنند. این بیماران که بسیاری‌شان از سوی همسالان طرد شده یا مورد ترحم و تمسخر قرار می‌گیرند، در معرض خطر انزوا، افسردگی و کاهش اعتمادبه‌نفس قرار دارند. این آسیب‌ها تنها به خود بیمار محدود نمی‌شود؛ خانواده‌هایی که فرزند ای‌بی دارند، معمولا با فشار مالی بسیار بالا برای تهیه دارو، پانسمان و مراقبت دائمی، همچنین با فرسودگی روانی ناشی از مراقبت‌های شبانه‌روزی و عدم حمایت‌های اجتماعی مواجه‌اند. در کشورهای پیشرفته، مراکز جامع درمانی با حضور تیم‌های تخصصی از پزشکان پوست، روان‌شناس، مشاور تغذیه، فیزیوتراپیست و مددکار اجتماعی به صورت اختصاصی برای بیماران ای‌بی طراحی شده است. مدارس ویژه با امکانات ایمن و آموزش‌دیده برای معلمان، اردوهای تفریحی همراه با خدمات درمانی، بودجه‌های پایدار برای دارو و پانسمان و کمپین‌های آگاهی‌بخشی گسترده از دیگر اقداماتی است که الگویی عملی برای ایران می‌تواند‌باشد.
بیماری ای‌بی واگیردار نیست. این کودکان باهوش، مستعد و سرشار از احساس هستند و تنها پوست‌شان شکننده است. مردم باید بدانند که ترحم، خیره نگاه‌کردن یا تمسخر، ضربه‌ای روحی به این عزیزان وارد می‌کند. اگرکمکی نمی‌کنیم، لااقل با نگاه مهربان و همراهی اجتماعی، باری از دوش آنان برداریم. بزرگ‌ترین چالش ما درخانه ای‌بی،تأمین دائمی پانسمان تخصصی «میپلکس» است که به‌دلیل تحریم‌ها به‌شدت کمیاب شده و جایگزینی ندارد. نبود پوشش بیمه‌ای برای بسیاری از خدمات حیاتی مانند دندانپزشکی با بیهوشی، فیزیوتراپی، مشاوره روان‌شناسی و عمل‌های ترمیمی نیز فشار مضاعفی بر خانواده‌ها وارد کرده است. همچنین، برخی نهادهای رسمی علی‌رغم در اختیار داشتن بودجه‌های کلان دولتی و کمک‌های مردمی، حاضر به پذیرش مسئولیت در قبال بیماران پروانه‌ای نیستند که همین موضوع، روند خدمت‌رسانی را دشوارتر می‌کند.
بیماری ای‌بی تأثیر مستقیمی بر روند تحصیل کودکان و نوجوانان دارد. بسیاری از آنها به‌دلیل شرایط جسمی قادر به حضور منظم در مدرسه نیستند و متأسفانه مدارس نیز زیرساخت یا آموزش لازم برای همراهی با این بیماران را ندارند. برخی خانواده‌ها با هزینه شخصی اقدام به استخدام معلم خصوصی یا پیگیری آموزش خانگی می‌کنند. پیشنهاد ما ایجاد ساختار رسمی برای آموزش مجازی، معلم همراه یا مدارس تخصصی است که نیاز به حمایت وزارت آموزش‌وپرورش دارد.
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی - موسس، مدیر‌عامل و رئیس هیأت‌مدیره خانه ای‌بی بیماری ای‌بی واگیردار نیست. این کودکان باهوش، مستعد و سرشار از احساس هستند و تنها پوست‌شان شکننده است. مردم باید بدانند که ترحم، خیره نگاه‌کردن یا تمسخر، ضربه‌ای روحی به این عزیزان وارد می‌کند. اگرکمکی نمی‌کنیم، لااقل با نگاه مهربان و همراهی اجتماعی، باری از دوش آنان برداریم. بزرگ‌ترین چالش ما درخانه ای‌بی،تأمین دائمی پانسمان تخصصی «میپلکس» است که به‌دلیل تحریم‌ها به‌شدت کمیاب شده و جایگزینی ندارد. نبود پوشش بیمه‌ای برای بسیاری از خدمات حیاتی مانند دندانپزشکی با بیهوشی، فیزیوتراپی، مشاوره روان‌شناسی و عمل‌های ترمیمی نیز فشار مضاعفی بر خانواده‌ها وارد کرده است. همچنین، برخی نهادهای رسمی علی‌رغم در اختیار داشتن بودجه‌های کلان دولتی و کمک‌های مردمی، حاضر به پذیرش مسئولیت در قبال بیماران پروانه‌ای نیستند که همین موضوع، روند خدمت‌رسانی را دشوارتر می‌کند.
بیماری ای‌بی تأثیر مستقیمی بر روند تحصیل کودکان و نوجوانان دارد. بسیاری از آنها به‌دلیل شرایط جسمی قادر به حضور منظم در مدرسه نیستند و متأسفانه مدارس نیز زیرساخت یا آموزش لازم برای همراهی با این بیماران را ندارند. برخی خانواده‌ها با هزینه شخصی اقدام به استخدام معلم خصوصی یا پیگیری آموزش خانگی می‌کنند. پیشنهاد ما ایجاد ساختار رسمی برای آموزش مجازی، معلم همراه یا مدارس تخصصی است که نیاز به حمایت وزارت آموزش‌وپرورش دارد.
