گفت‌وگو با دکتر کیانا فرهی، دکترای حرفه‌ای پزشکی و مجری و گوینده
جامعه و بیماران خاص؛ پذیرش یا طرد؟
بیماران خاص نه‌تنها بادرمان‌های طولانی و پرهزینه روبه‌روهستندبلکه باچالش‌های اجتماعی و اقتصادی دست‌وپنجه نرم می‌کنند.خانواده‌ها درگیرمسئولیتی طاقت‌فرسا می‌شوند و جامعه هنوز آمادگی پذیرش آنها را ندارد. در کنار مشکلات درمانی،عدم دسترسی به غربالگری‌های کافی و نبودحمایت‌های اجتماعی، زندگی این افرادرا دشوارترمی‌کند اما آیا می‌توان مسیر بهتری برای همراهی بابیماران خاص ترسیم کرد؟
درحالی که برخی کشورهاشرایط آموزشی و اقتصادی بهتری برای این بیماران ایجادکرده‌اند، جامعه ما هنوز نیازمند تغییرات جدی است.به همین بهانه این هفته سراغ دکتر کیانا فرهی،دکترای حرفه‌ای ومجری رفته‌ایم تادرباره بیماران‌خاص‌بیشتر بدانیم.
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج شامل چه بیماری‌هایی می‌شود و چه ویژگی‌هایی دارد؟
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به بیماری‌هایی گفته می‌شوند که درمان قطعی ندارند.این بیماری‌هامثل سرماخوردگی نیستند که با آنتی‌بیوتیک یا گذراندن یک دوره درمان شوند. متأسفانه این بیماری‌ها درمان خاص ندارند. برای مثال بعضی‌ها برای مشکل آپاندیس خود به بیمارستان مراجعه می‌کنند و بعد ازعمل،دیگرمشکلی برای آن ندارند.این بیماری‌ها به‌دلیل صعب‌العلاج بودن از زمانی که فرد به آنها مبتلا می‌شود تا زمانی که درقید حیات است همراه اوهستندوبسیار پرهزینه و پروسه درمان‌شان طولانی است. پس نتیجه می‌گیریم از ویژگی‌های منفی این‌گونه بیماری‌ها درمان طولانی‌مدت و پرهزینه بودن آنهاست.
آیا می‌شود از ابتلا به این بیماری‌ها جلوگیری کرد؟
در دسته‌‌ای از این بیماری‌ها می‌توانیم پیش‌بینی کنیم که آیا می‌توان مثلا به تالاسمی مبتلا شد یا نه. درباره بیماری‌های کلیوی هم این موارد صدق می‌کند که پزشکان به‌وسیله غربالگری‌های دیابت می‌توانند از دیالیز فرد جلوگیری کنند. در جهان امروز هنوز مشخص نشده که ام‌اس از کجا آغاز می‌شود که بخواهیم از مبتلا شدن به آن جلوگیری کنیم. نکته خیلی مهم این است که در تمام دنیا دستگاه‌های غربالگری بسیار محدود هستند.
تشخیص این بیماری‌ها معمولا با چه چالش‌هایی همراه است و چه میزان از بیماران در مراحل اولیه شناسایی می‌شوند؟
درباره این مورد که تشخیص این بیماری‌ها باچه چالش‌هایی همراه هستندباید به این موضوع اشاره کنم که دربعضی بیماری‌ها برای مثال بیماری‌های متابولیک که شایع است بعضی دستگاه‌های غربالگری وجود دارد و با وجود این دستگاه‌ها می‌توان علت آن راپیدا کرد.گفتنی است آن‌قدرهزینه این غربالگری‌ها زیاداست که بایدبه‌صورت جدی درحوزه سلامت به یکسان‌سازی و کاهش این هزینه‌ها دقت کرد. باید اعلام کنم که در کشورمان ۲۷نوع بیماری خاص داریم و یکی از چالش‌های ما این است که در این حوزه آموزش کافی در اختیار افراد قرار نمی‌گیرد و خانواده‌ها فکر می‌کنند در بیماری‌های متابولیک این موضوع برای فرزندشان عادی است.
درحال حاضر چه خدمات درمانی یا حمایتی ویژه‌ای در کشور برای بیماران خاص در نظر گرفته شده؟
درباره خدمات درمانی خوشبختانه این ۲۷بیماری خاص تحت صندوق حمایت بیمه‌ای قرار گرفته‌اند؛ از بیماری‌های سرطانی تا طیف بیماری‌های اوتیسمی. در بیماری اوتیسم باید دقت داشته باشیم که این بیماری ذهنی_رفتاری است که باید بگویم تا آخر عمر کودک را همراهی می‌کند.یکی از چالش‌های بیماری‌های خاص این است که یک نفر باید از فعالیت‌های اقتصادی و اجتماعی خویش بگذرد تا همراه بیمار خود باشد و به او کمک کند. حالا باید تصور کنیم که این کمک کردن و این جدا شدن یک مسئولیت جدی به اعضای خانواده می‌دهد و فشارهای اقتصادی و مالی را به همراه دارد. حتی اگر یک خانواده بخواهد در طول ساعاتی فرزند نوجوان خود را در مراکز خاصی بگذارد مجددا بحث هزینه‌ها مطرح می‌شود. به‌هر حال حتما یک نفر باید ۲۴ساعته همراه بیمار باشد و از نظافت و تحصیل گرفته تا بحث خود بیماری باید آن شخص را همراهی کند.
به نظر شما برخورد جامعه بااین بیماران چگونه است؟آیا بانگاهی همراه بادرک وهمدلی مواجهندیابا نوعی طرد اجتماعی؟
متأسفانه جامعه ما هنوز آمادگی پذیرش این افراد را ندارد و فعلا مناسب‌سازی این موارد انجام نشده. برای مثال تصور کنید برخی از این بیمارها قرار است در جامعه با ویلچر تردد کنند. قطعا در بعضی مکان‌ها امکان حضور این افراد وجود دارد اما در همه نقاط اجتماع این مورد امکان‌پذیر نیست. حتی برای مثال اگر یکی از بیمارها اختلال رفتاری یا حرکتی داشته باشد، در شلوغی خیابان‌ها و بوق‌های مکرر ماشین‌ها باید فکر کنیم آیا حضور این فرد در این شرایط چقدر ممکن است؟
باید به این موضوع توجه داشته باشیم وقتی شما یک چسب زخم روی صورت‌تان بزنید، خیلی از افراد جامعه به شما نگاه متفاوتی می‌کنند و برای مثال اگر شما کمبود رنگدانه و ملانین داشته باشید، متأسفانه خیلی از افراد به شما نگاه خاصی دارند و حتی در باور بعضی‌ها هیچ احترامی به این افراد وجود ندارد. در بعضی موارد حتی برخی خانواده‌ها در برخورد با آشنایان خودشان که سابقه این بیماری‌ها را دارند سعی می‌کنند رفت و آمد خود را کم یا قطع کنند.در کشور ما خوشبختانه برای بعضی بیماری‌ها شرایط به نسبت خوبی مهیا شده. برای مثال در بحث بیماری ام‌اس خیلی از این افراد داروهای خود را دریافت و مصرف می‌کنند و به کار و زندگی شخصی‌شان ادامه می‌دهند. در بحث بیماری سرطان نیز خوشبختانه تا حدود زیادی از کسانی که به این بیماری مبتلا هستند در جامعه فعالیت می‌کنند و حتی خیلی از آنها می‌توانند به‌صورت دورکاری، کار حرفه‌ای خود را پیش ببرند.امروزه درجوامع بین‌المللی خیلی از کشورها در بحث بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج سعی می‌کنند فضای آموزشی مناسبی را برای این افراد در نظر بگیرند یا سطح سوادآموزی آنها را به بالاترین حد ممکن ببرند تا بتوانند در جامعه به معمولی‌ترین شکل ممکن در کنار مردم زندگی کنند. در دیگر کشورها سعی می‌کنند این افراد به مهارت‌های فنی دست پیدا کنند تا در کنار پروسه درمانی خودشان از فعالیت‌های اجتماعی و اقتصادی محروم نباشند.
نقش خانواده‌ها در روند درمان و پشتیبانی از بیماران خاص تا چه اندازه مهم است و چه آموزش‌هایی باید ببینند؟
باید بگویم خانواده‌ها بیش از هر فرد دیگری با این دسته ازمشکلات قطعاهمراه هستند چراکه آنها بیشتر ازهرکسی با این دسته از افراد سروکار دارند.پس ابتدا باید دانش و آموزش دراین حوزه را یاد بگیرند وبعد شرایط خانه وخانواده راطبق آن فضا عوض وتنظیم کنند.وقتی این بچه‌هادرسن بلوغ هستند،مشکلات زیادی رابه دوش خواهندکشیدودرنهایت وجود یک روان‌شناس برای همراهی با آن خانواده بسیار ضروری است.یکی از چالش‌هایی که این روزها بین خانواده‌ها وجود دارد مختل شدن فضای خانواده به‌دلیل بیماری فرزندشان است و اعضای خانواده باید طوری به مشکلات و چالش‌ها نگاه کنند که انگار همچنان زندگی ادامه دارد. باید توجه داشته باشیم خیلی از این بیمارها با افسردگی و رنج‌های زیادی روبه‌رو هستند که به‌شدت باید همراه آنها‌باشیم.
امیرحسین علی‌نیافرد - نوجوانه
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج شامل چه بیماری‌هایی می‌شود و چه ویژگی‌هایی دارد؟
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به بیماری‌هایی گفته می‌شوند که درمان قطعی ندارند.این بیماری‌هامثل سرماخوردگی نیستند که با آنتی‌بیوتیک یا گذراندن یک دوره درمان شوند. متأسفانه این بیماری‌ها درمان خاص ندارند. برای مثال بعضی‌ها برای مشکل آپاندیس خود به بیمارستان مراجعه می‌کنند و بعد ازعمل،دیگرمشکلی برای آن ندارند.این بیماری‌ها به‌دلیل صعب‌العلاج بودن از زمانی که فرد به آنها مبتلا می‌شود تا زمانی که درقید حیات است همراه اوهستندوبسیار پرهزینه و پروسه درمان‌شان طولانی است. پس نتیجه می‌گیریم از ویژگی‌های منفی این‌گونه بیماری‌ها درمان طولانی‌مدت و پرهزینه بودن آنهاست.
آیا می‌شود از ابتلا به این بیماری‌ها جلوگیری کرد؟
در دسته‌‌ای از این بیماری‌ها می‌توانیم پیش‌بینی کنیم که آیا می‌توان مثلا به تالاسمی مبتلا شد یا نه. درباره بیماری‌های کلیوی هم این موارد صدق می‌کند که پزشکان به‌وسیله غربالگری‌های دیابت می‌توانند از دیالیز فرد جلوگیری کنند. در جهان امروز هنوز مشخص نشده که ام‌اس از کجا آغاز می‌شود که بخواهیم از مبتلا شدن به آن جلوگیری کنیم. نکته خیلی مهم این است که در تمام دنیا دستگاه‌های غربالگری بسیار محدود هستند.
تشخیص این بیماری‌ها معمولا با چه چالش‌هایی همراه است و چه میزان از بیماران در مراحل اولیه شناسایی می‌شوند؟
درباره این مورد که تشخیص این بیماری‌ها باچه چالش‌هایی همراه هستندباید به این موضوع اشاره کنم که دربعضی بیماری‌ها برای مثال بیماری‌های متابولیک که شایع است بعضی دستگاه‌های غربالگری وجود دارد و با وجود این دستگاه‌ها می‌توان علت آن راپیدا کرد.گفتنی است آن‌قدرهزینه این غربالگری‌ها زیاداست که بایدبه‌صورت جدی درحوزه سلامت به یکسان‌سازی و کاهش این هزینه‌ها دقت کرد. باید اعلام کنم که در کشورمان ۲۷نوع بیماری خاص داریم و یکی از چالش‌های ما این است که در این حوزه آموزش کافی در اختیار افراد قرار نمی‌گیرد و خانواده‌ها فکر می‌کنند در بیماری‌های متابولیک این موضوع برای فرزندشان عادی است.
درحال حاضر چه خدمات درمانی یا حمایتی ویژه‌ای در کشور برای بیماران خاص در نظر گرفته شده؟
درباره خدمات درمانی خوشبختانه این ۲۷بیماری خاص تحت صندوق حمایت بیمه‌ای قرار گرفته‌اند؛ از بیماری‌های سرطانی تا طیف بیماری‌های اوتیسمی. در بیماری اوتیسم باید دقت داشته باشیم که این بیماری ذهنی_رفتاری است که باید بگویم تا آخر عمر کودک را همراهی می‌کند.یکی از چالش‌های بیماری‌های خاص این است که یک نفر باید از فعالیت‌های اقتصادی و اجتماعی خویش بگذرد تا همراه بیمار خود باشد و به او کمک کند. حالا باید تصور کنیم که این کمک کردن و این جدا شدن یک مسئولیت جدی به اعضای خانواده می‌دهد و فشارهای اقتصادی و مالی را به همراه دارد. حتی اگر یک خانواده بخواهد در طول ساعاتی فرزند نوجوان خود را در مراکز خاصی بگذارد مجددا بحث هزینه‌ها مطرح می‌شود. به‌هر حال حتما یک نفر باید ۲۴ساعته همراه بیمار باشد و از نظافت و تحصیل گرفته تا بحث خود بیماری باید آن شخص را همراهی کند.
به نظر شما برخورد جامعه بااین بیماران چگونه است؟آیا بانگاهی همراه بادرک وهمدلی مواجهندیابا نوعی طرد اجتماعی؟
متأسفانه جامعه ما هنوز آمادگی پذیرش این افراد را ندارد و فعلا مناسب‌سازی این موارد انجام نشده. برای مثال تصور کنید برخی از این بیمارها قرار است در جامعه با ویلچر تردد کنند. قطعا در بعضی مکان‌ها امکان حضور این افراد وجود دارد اما در همه نقاط اجتماع این مورد امکان‌پذیر نیست. حتی برای مثال اگر یکی از بیمارها اختلال رفتاری یا حرکتی داشته باشد، در شلوغی خیابان‌ها و بوق‌های مکرر ماشین‌ها باید فکر کنیم آیا حضور این فرد در این شرایط چقدر ممکن است؟
باید به این موضوع توجه داشته باشیم وقتی شما یک چسب زخم روی صورت‌تان بزنید، خیلی از افراد جامعه به شما نگاه متفاوتی می‌کنند و برای مثال اگر شما کمبود رنگدانه و ملانین داشته باشید، متأسفانه خیلی از افراد به شما نگاه خاصی دارند و حتی در باور بعضی‌ها هیچ احترامی به این افراد وجود ندارد. در بعضی موارد حتی برخی خانواده‌ها در برخورد با آشنایان خودشان که سابقه این بیماری‌ها را دارند سعی می‌کنند رفت و آمد خود را کم یا قطع کنند.در کشور ما خوشبختانه برای بعضی بیماری‌ها شرایط به نسبت خوبی مهیا شده. برای مثال در بحث بیماری ام‌اس خیلی از این افراد داروهای خود را دریافت و مصرف می‌کنند و به کار و زندگی شخصی‌شان ادامه می‌دهند. در بحث بیماری سرطان نیز خوشبختانه تا حدود زیادی از کسانی که به این بیماری مبتلا هستند در جامعه فعالیت می‌کنند و حتی خیلی از آنها می‌توانند به‌صورت دورکاری، کار حرفه‌ای خود را پیش ببرند.امروزه درجوامع بین‌المللی خیلی از کشورها در بحث بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج سعی می‌کنند فضای آموزشی مناسبی را برای این افراد در نظر بگیرند یا سطح سوادآموزی آنها را به بالاترین حد ممکن ببرند تا بتوانند در جامعه به معمولی‌ترین شکل ممکن در کنار مردم زندگی کنند. در دیگر کشورها سعی می‌کنند این افراد به مهارت‌های فنی دست پیدا کنند تا در کنار پروسه درمانی خودشان از فعالیت‌های اجتماعی و اقتصادی محروم نباشند.
نقش خانواده‌ها در روند درمان و پشتیبانی از بیماران خاص تا چه اندازه مهم است و چه آموزش‌هایی باید ببینند؟
باید بگویم خانواده‌ها بیش از هر فرد دیگری با این دسته ازمشکلات قطعاهمراه هستند چراکه آنها بیشتر ازهرکسی با این دسته از افراد سروکار دارند.پس ابتدا باید دانش و آموزش دراین حوزه را یاد بگیرند وبعد شرایط خانه وخانواده راطبق آن فضا عوض وتنظیم کنند.وقتی این بچه‌هادرسن بلوغ هستند،مشکلات زیادی رابه دوش خواهندکشیدودرنهایت وجود یک روان‌شناس برای همراهی با آن خانواده بسیار ضروری است.یکی از چالش‌هایی که این روزها بین خانواده‌ها وجود دارد مختل شدن فضای خانواده به‌دلیل بیماری فرزندشان است و اعضای خانواده باید طوری به مشکلات و چالش‌ها نگاه کنند که انگار همچنان زندگی ادامه دارد. باید توجه داشته باشیم خیلی از این بیمارها با افسردگی و رنج‌های زیادی روبه‌رو هستند که به‌شدت باید همراه آنها‌باشیم.
امیرحسین علی‌نیافرد - نوجوانه
